INTEGRUOTOS PAGALBOS MODELIO PAIEŠKOS EPILEPSIJA SERGANTIEMS IR RAIDOS SUTRIKIMŲ TURINTIEMS VAIKAMS BEI JUOS AUGINANČIOMS ŠEIMOMS

Polina Šedienė, Ramunė Jurkuvienė, Rūta Butkevičienė, Lina Danusevičienė, Indrė Gajdosikienė

Epilepsija – lėtinis, įvairių priežasčių nulemtas neurologinio pobūdžio sutrikimas. Trečdalis epilepsija sergančių vaikų turi raidos sutrikimų. Tokios būklės vaikams reikalinga ilgalaikė priežiūra, kurią užtikrina tėvai. Paprastai daugiausia dėmesio skiriama epilepsijos medicininiams aspektams, tačiau tyrimai rodo, kad stigmatizacija bei negatyvios ligos įveikimo strategijos, naudojamos vaikų ir jų artimųjų, kartais sukelia vaiko gyvenimui dar sunkesnių padarinių, nei pati liga, todėl situacija tampa sunkiai pakeliama našta tėvams. Siekiant pagerinti tokių šeimų gyvenimo kokybę, naujausiuose tyrimuose daug dėmesio skiriama paciento ir jo šeimos poreikių analizei. Lietuvoje atliktas kokybinis tyrimas, skirtas išsiaiškinti poreikius, reikalingus pagalbos modeliui konstruoti. Apklausta 12 mamų, auginančių epilepsija sergančius sutrikusios raidos vaikus. Tyrimas atskleidė, kad tėvams svarbus su vaiko sveikatos būkle ir priepuolių stabilizavimu susijusių poreikių tenkinimas, tačiau ne mažiau svarbūs vaiko ugdymo ir socializacijos poreikiai bei psichoemocinė ir socialinė parama. Tėvai dažnai jaučiasi vieni su savo problemomis, nepaisant įvairių sistemų jiems teikiamų paslaugų. Būdinga, kad sergantys vaikai ir šeimos, užuot integravęsi į visuomenę, atsiriboja nuo jos. Jei pagalba bei paslaugos šeimoms, auginančioms epilepsija sergančius sutrikusios raidos vaikus, būtų teikiamos remiantis į vaiko ir šeimos poreikius orientuotu modeliu, susiejančiu sveikatos, ugdymo ir socialines sistemas (integruojant jas tiek horizontaliai, tiek vertikaliai), šių šeimų ir vaikų (jaunuolių) situacija pagerėtų. Kaip vienas pagrindinių integruotos pagalbos modelio elementų straipsnyje pristatomas specializuotas epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centras.